Organizacións de pacientes como FEDER, conELA, FundAME e a Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) reuníronse en Barcelona co Ministerio de Dereitos Sociais e Sanidade para denunciar que os criterios do proxecto de real decreto que desenvolve a Lei ELA son “moi restritivos”, limitando as axudas case só ás fases terminais e deixando fóra á maioría dos afectados por esta e outras enfermidades neuromusculares; reclaman criterios non acumulativos, unha escala funcional para o acceso temperán e un orzamento finalista para garantir equidade en todo o Estado, mentres Manuel Rego, presidente da ASEM, avisa de que “practicamente ningún paciente pode entrar e beneficiarse dos dereitos” previstos na norma.
A mensaxe principal é que os criterios actuais son moi restritivos, limitando as axudas só ás persoas en fase terminal con menos de 36 meses de esperanza de vida, o que deixa fóra á maioría dos afectados. As entidades esixen que a norma abra o acceso dende as fases iniciais e intermedias, acompañando ás persoas ao longo de todo o proceso da enfermidade, con criterios operativos claros, non acumulativos e menos restritivos, bastando con cumprir un ou varios para acreditar a alta complexidade de cada caso. Neste contexto, Manuel Rego, presidente da ASEM —unha das organizacións crave na defensa dos dereitos dos pacientes con enfermidades neuromusculares e voz de miles de afectados que buscan un acceso máis xusto e efectivo ás axudas—, explica: «A raíz da visibilización que alcanzou a enfermidade da ELA hai uns meses, cando se alcanzou un acordo no Parlamento español para formalizar a lei ELA que ofrece cobertura aos enfermos desta enfermidade, puxémonos a traballar en conxunto con outras entidades e cos distintos partidos políticos, primeiramente para lograr que a lei ELA non estivera só fechada aos pacientes de ELA, senón que se abrira aos outros pacientes que teñen unha enfermidade neuromuscular que curso de maneira similar, igual de complicada e complexa que a ELA». E engade: «Conseguimos entre todos que ao final esa lei se amplíe a outras enfermidades. A sorpresa chegou cando nos encontramos agora coa consulta de alegacións, na que se nos impuxeron os requisitos aos pacientes que fan que practicamente ningún paciente poida entrar e beneficiarse dos dereitos que hai dentro desa lei».
Para garantir un acceso temperán, propoñen unha escala funcional que mida o nivel de axuda necesario para vivir, traballar, estudar ou coidarse, servindo como porta de entrada ao sistema de apoios. Ademais, subliñan que a resposta individual aos tratamentos non pode ser un filtro, esixindo equidade independentemente da dispoñibilidade ou eficacia das terapias. Reclaman un orzamento finalista con indicadores públicos de seguimento para avaliar o despliegue en todas as comunidades autónomas, garantindo a equidade territorial, e que o Ministerio de Dereitos Sociais colabore co de Facenda para dotación económica. Tamén piden orientacións claras para acreditar casos e acceder aos apoios en cada fase. Rego engade: «Pois nós neste momento, en colaboración coas outras entidades, o que estamos traballando é para intentar constituír un espazo de diálogo e de construción entre o Ministerio de Asuntos Sociais, o Ministerio de Facenda —que é o que vai ter que dotar económicamente— e os pacientes. E aí imos traballando paso a paso, mantendo reunións cos distintos partidos políticos e co goberno, para intentar impulsar as melloras necesarias nesta lei para que sexa unha lei eficiente». As organizacións agradecen que o listado de patoloxías sexa orientativo e non excluyente, confiando en que o goberno acepte as propostas para que ninguén quede atrás.
O 14 e 15 de novembro celebrarase a VII Xornada sobre Enfermidades Neuromusculares ASEM Galicia en NO Hotel NH Vigo (inscrición previa).
